A banda Jota Quest entrou na campanha e doou um violão autografado pra ajudar a família da menina Kyara Lis a comprar o remédio mais caro do mundo.

Kyara, de 10 meses, foi diagnosticada com AME, Atrofia Muscular Espinhal, há um mês e precisa do remédio Zolgensma, que custa US$ 2,125 milhões, quase R$ 12 milhões e é conhecido como a primeira terapia gênica indicada para o tratamento da doença.

Os pais da menina, a exemplo de tantos outros, correm contra o tempo para levantar essa verdadeira fortuna, porque a doença pode levar à morte antes dos 2 anos de idade.

Eles começaram uma campanha as redes sociais pra tentar arrecadar o dinheiro e comprar o medicamento da farmacêutica Novartis, o mais rápido possível.

O violão

A família anunciou em vídeo publicado no Instagram @CureaKyara, que vai fazer uma rifa e o vencedor levará o violão autografado pelo Jota Quest.

“Com muita alegria recebemos das mãos do @marcotuliolara um violão todo autografado pela banda @jotaquest … Obrigada mais uma vez a todos os componentes do Jota Quest, pelo imenso carinho com nossa filha. Vocês já fazem parte deste milagre!”, escreveu a mãe.

“Vamos rifar este violão com muita alegria e torcemos para que um fã ganhe e possa ter esta rara oportunidade. O sorteio será feito pelo @rifeme. Corra! Garanta sua chance de concorrer e ainda ajude no milagre da Kyara.

Kyara Lis – Foto: Instagram

Mais ajuda

No último sábado, 4, a dupla sertaneja Gian e Giovani também entrou na campanha e fez uma live pra ajudar a pequena Kyara.

No sábado anterior, 29, a família promoveu uma carreata onde mora, em Águas Claras – a 22 Km de Brasília – para promover a campanha Cure Kyara.

“O engajamento de todos pode mudar a vida da minha filha. Tem gente que, por conta do alto valor do medicamento, acha que a doação não vai fazer diferença, mas vai sim. Nós alcançaremos o milagre”, disse Kayra Rocha, mãe da criança, ao Metrópoles.

A doença

Os pacientes com AME nascem sem o gene SMN1, responsável pela produção de uma proteína que alimenta os neurônios motores, que enviam os impulsos elétricos do cérebro para os músculos.

Sem essa proteína, ocorre a perda progressiva da função muscular e as consequentes atrofia e paralisação dos músculos, afetando a respiração, a deglutição, fala e a capacidade de andar.

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